Introducción
El Registro Holandés del Sueño (NSR) es una iniciativa del grupo Sueño y Cognición del Instituto Holandés de Neurociencia (NIN), un instituto de la Real Academia Holandesa de las Artes y las Ciencias (KNAW). El NSR cuenta con un portal web en el que los participantes pueden crear voluntariamente una cuenta para rellenar cuestionarios sobre salud y sueño. Un segundo objetivo es facilitar la comunicación entre los investigadores y los posibles participantes en un estudio relacionado con el sueño, tanto durante el reclutamiento de participantes como durante el propio estudio.
Participación
El NSR desea invitarle a participar en el estudio científico por Internet del Registro Holandés del Sueño. Participar es muy fácil y no requiere mucho tiempo. Si participa en el estudio por Internet, sus datos serán recogidos, almacenados y analizados por un equipo de científicos.
Los datos se utilizarán en la investigación para comprender mejor el insomnio, la salud y la enfermedad. También se vinculará a estos datos información personal especial. Por ejemplo, origen étnico y cualquier dato de los historiales médicos conocido por investigaciones de seguimiento, ADN, polisomnografía, escáneres cerebrales y pruebas neuropsicológicas, diagnóstico de trastornos del sueño, etc.
Todos los datos de los participantes se almacenarán en el NSR para que puedan utilizarse en la investigación tanto ahora como en el futuro. Los científicos podrán obtener estos datos del NSR para utilizarlos en sus investigaciones. El NSR sólo puede conceder esta solicitud después de que el proyecto de investigación haya sido aprobado por un comité científico y por un comité de revisión ética médica.
Sus datos se utilizarán para investigar las causas del insomnio, su relación con problemas físicos, mentales y neurológicos, y para mejorar las terapias para el tratamiento del insomnio. Uno de estos objetivos es identificar subgrupos con varias características similares. La identificación de estos grupos podría llevar a un mejor diagnóstico y a nuevos tratamientos. En el estudio por Internet pueden participar tanto personas con problemas de sueño como personas sin ellos.
Legislación sobre privacidad
Para la investigación, no es importante que sea identificable. Por lo tanto, no encontrará preguntas en los cuestionarios que se refieran a sus datos personales directos. Sus datos personales no se conservarán más tiempo del necesario, por ejemplo, para cumplir con una obligación legal. Puede leer la política de privacidad en la declaración de privacidad de la KNAW (https://www.knaw.nl/privacy).
La legislación vigente sobre privacidad determina que el tratamiento de datos para la investigación científica debe reducirse al mínimo. El NSR valora la protección de los datos personales y los procesa de acuerdo con esta legislación sobre privacidad. Por lo tanto, el NSR almacenará los datos que usted rellene en los cuestionarios por separado de la información de su cuenta. Esto significa que los datos de los cuestionarios no pueden relacionarse directamente con una persona individual. Los datos del estudio individual serán anónimos.
Si en un futuro desea renunciar a participar en la encuesta por Internet, puede hacerlo escribiendo al NSR. Sus datos personales serán eliminados inmediatamente por el NSR, ya que no se conservarán más tiempo del necesario. Sin embargo, los datos de investigación anonimizados se conservarán con fines de investigación general. Si no obstante se opone a esto, puede indicarlo en su solicitud de finalización de la participación. En ese caso, el NSR también destruirá estos datos.
Estudio (internacional)
En el contexto de acuerdos de investigación específicos, algunos datos no identificables del NSR pueden compartirse con otros investigadores de, por ejemplo, instituciones locales o internacionales. La legislación de privacidad también se aplica en estos casos.
Los datos de los cuestionarios se almacenarán y conservarán en la base de datos, que sólo contiene códigos no identificables. Toda la información personal identificable se mantendrá separada de esta base de datos en un lugar seguro, en un ordenador encriptado. En todos estos casos, los datos serán anónimos. El investigador científico receptor no podrá vincular el código con el nombre de un participante del NSR.
Los resultados de la investigación pueden ser presentados para su publicación en una revista científica. En tal caso, la información proporcionada no puede reducirse a personas individuales.
El almacenamiento de datos anonimizados para investigación no está restringido a un periodo de tiempo determinado.
Otras salvaguardias
Además de las garantías mencionadas de la legislación sobre privacidad y la evaluación por parte de los comités de supervisión científica y ética, el NSR está sujeto al Código de Conducta de Integridad Científica de los Países Bajos y es responsable de los intereses legítimos de los participantes de acuerdo con los principios de la investigación íntegra. Puede leer el Código de Conducta en https://www.knaw.nl/nl/themas/wetenschappelijke-integriteit.
Quizás de forma superflua, el NSR desea subrayar que este estudio de Internet no tiene fines comerciales. El NSR recibe ayuda financiera de, entre otros, la Organización Holandesa para la Investigación Científica (NWO), la Real Academia Holandesa de las Artes y las Ciencias (KNAW) y la Unión Europea (UE) para el desarrollo y mantenimiento del NSR.
Participación en el futuro
Por supuesto, el NSR le mantendrá informado de los resultados de los estudios a través de este sitio web o de un boletín por correo electrónico. Dada la importancia de la presente investigación, nos gustaría pedirle permiso para ponernos en contacto con usted en el futuro para participar en estudios de seguimiento y en otros proyectos científicos. Si da su consentimiento, almacenaremos sus datos de contacto con este fin.
Si da su consentimiento, le pediremos que lo confirme por escrito en el formulario de consentimiento adjunto. Su consentimiento por escrito indica que ha comprendido la información y acepta participar en el estudio. Por la participación en la encuesta por Internet no recibirá ninguna compensación.
Si tiene alguna pregunta, no dude en ponerse en contacto con nosotros enviando un correo electrónico a info@slaapregister.nl.
